近日，由上海市科委“科技创新行动计划”科普专项资助的罕见病科普微电影《另一种身份》发布，旨在增进全社会对罕见病的了解与认知，并向大众普及特殊医学用途配方食品（简称特医食品）对罕见病（尤其是先天性代谢疾病治疗）的有效性与重要性。

▎特医食品：多种罕见病的有效应对方案

罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名中包含罕见二字，但实际上罕见病并不罕见。据资料显示，目前我国罕见病患者约有2000万人。这个数量庞大的人群在诊疗、康复等方面都面临着重重困难。

近来备受关注的“甲基丙二酸血症”正属于罕见病的一种。这是一种有机酸代谢异常疾病，患者需同时吃不含几种氨基酸的特殊医学用途配方食品，在不增加体内有害代谢产物的基础上补充蛋白质，才能得以维持正常的生命活动。

特医食品是有效的先天性代谢疾病营养管理方案，在国际上早已具备广泛而成功的使用经验。自1957年世界上第一个针对苯丙酮尿症婴儿研发的产品诞生起，特医食品在国际上有了迅速的发展，20世纪70年代初就已经在欧洲、美国、加拿大、澳大利亚、新西兰等国家（或地区）广泛普及。进入21世纪以后，现代临床医学对特医食品的关注程度更是达到了一个前所未有的高度。

在中国《第一批罕见病目录》中，有36种罕见病需使用特医食品，有19种罕见病需要通过及时、终生、足量地使用特医食品进行治疗，这些疾病均以先天性代谢疾病为主。

▎特配奶粉：临床需求量巨大

除罕见病外，部分存在特殊营养需求的婴幼儿也是特医食品的刚需人群。在临床上，很多婴幼儿会出现乳糖不耐受、牛奶蛋白过敏等症状。近年来，随着医疗水平及新生代父母健康意识的提高，婴幼儿乳糖不耐受或牛奶蛋白过敏的筛查率越来越高。这些孩子都需要食用特殊配方奶粉，如无乳糖配方或水解蛋白配方。仅仅在婴幼儿这一块，特医食品的需求量就已经非常大。

▎重疾或手术人群：特医食品的重要需求群体

此外，临床上许多重大疾病患者更是特医食品的重要需求群体。数据显示，国内住院患者的营养不良发生率为30%-55%，在一些重症患者中，营养不良的发生率可高达80%。科学合理的营养支持能促进患者康复、缩短住院时间、降低医疗费用、防止疾病恶化、降低死亡率。

以肿瘤患者和手术病人为例，在得不到专业营养支持的情况下，这两类患者在治疗期间往往会出现体重骤降、肌肉消耗严重，以及长时间贫血等问题。他们或处于进食受限状态，或伴有消化吸收障碍及代谢紊乱等问题，传统的营养补充手段（如食用家庭自制的食物）对于他们而言是远远不够的，最终患者可能会死于营养不良，而非疾病。

尽管临床对特医食品的需求巨大，但由于特医食品在我国起步较晚，相关法规政策有待完善，临床应用经验较为缺乏，患者对特医食品的可及率不高，对其作用及临床价值的知晓程度亟待提升。

据（艾媒咨询）2021年的调研数据显示，14.2%的受访者表示对特医食品非常了解，大致了解特医食品的受访者约占48.8%，只是听说过特医食品的受访者约占26.5%，而有10.5%的受访者表示没听说过。

另外，在特医食品行业发展限制因素的调查中，约53.3%的受访者认为，消费者认知度低是阻碍特医食品行业发展的主要因素，约48.8%的受访者则认为，缺乏专业营养师指导使该行业发展受限。认为互联网销售渠道限制、产品制备技术低、国家政策尚未完善，以及缺乏知名领军品牌为该行业限制因素的网民分别占比36.5%、29.6%、26.4%，以及25.6%。

由此可见，提高公众对特医食品的知晓率，是特医食品普及过程中的重要一环，加快特医食品在临床和公众中的普及将会是行业各方亟需解决的问题。有专业人士分析，我国的特医食品市场可能要面临一个长期的学习和培育期，通过专业的医疗人员将严谨的科研成果，转换成消费者能听得懂的语言，从而让更多人看到特医食品的临床价值。

不过，宣教只是特医食品普及过程中的一环，完善行业相关的政策法规，加强各级临床营养科的建设，使特医食品的流通使用规范化，才能使特医食品在临床及大众层面实现真正的渗透。毕竟，只有患者实实在在地因特医食品而获益了，它的好处才能真正植入大众的观念中。